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    图像:切尔西车工/ MIT

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如何隐私政策影响的基因检测

凯瑟琳·塔克,教授管理的bt365手机app斯隆商学院,和阿玛莉亚河米勒,在弗吉尼亚大学的经济学家,被动机进行研究,因为个人遗传学“里的隐私真的,真的很重要,当你想想是多么敏感的潜在的基因组数据的区域。”国家已经采用的隐私法精确地确保表观遗传风险并不在就业,保险,和市民生活的其他方面歧视的基础。

研究:国家级披露的法律影响患者迫切想要有自己的DNA测试。


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不同类型的美国隐私法状态产生对患者已经基因检测完成的意愿显着不同的效果,根据一项新的研究由bt365手机app教授共同撰写。

因为研究表明,政策侧重于基因检测的隐私风险,并要求病人同意这些风险,导致执行的测试减少。但是强调限制基因数据的进一步的公开内容未经同意,并明确策略定义的基因数据作为患者的特性,导致增加的进行的测试次数。

“我们发现一两件事,有[对测试的次数]有正面影响是,你给病人实际控制自己数据的潜力的方法,”凯瑟琳·塔克,在管理的bt365手机app斯隆商学院谁帮教授说进行研究。

相比之下,塔克指出,“办法刚刚强调的同意,但没有平行设置的控制,实际上是医院的破坏能力,能够说服患者通过这些测试。”

遗传测试可提供个体的广义获取的疾病和病症的风险的指标。这些指标可以促使人们追求进一步的诊断测试和治疗,并能减少疾病本身的发病率。基因检测也变得更具成本效益在过去十年中,使之成为个性化医学的大肆吹捧的方法。

总体而言,只占人口的一小部分 - 不到1% - 已经通过医院环境,这是研究测量了什么基因测试了。然而,与作为基准,研究表明不同类型的基因隐私法律如何产生不同的测试结果。

相比于人们总有做测试的时候0.54%的基准,强调基因数据的患者控制策略由83%提高测试的发病率。但在很大程度上通知隐私风险的患者,并要求他们同意这些风险,而不对他们的信息进一步的调控政策,由69%降低测试。该研究是基于对联邦调查数据。

纸,“隐私保护,个性化医疗和基因检测”,是即将在打印从日志 管理学,它已被发表在网上的形式。作者是塔克,谁是在bt365手机app斯隆管理的斯隆特聘教授;和阿玛莉亚河米勒,在美国弗吉尼亚大学的经济学家。

在个人隐私真的,真的很重要

进行研究,学者们使用来自全国健康访问调查的数据,疾病控制和预防中心(CDC)中心的一部分。这些调查包括有关与癌症风险基因检测的问题;本研究中使用的是包括81543名受访者的样本大小CDC数据的三个波。

研究人员实际上确定了三个主要类型的国家级基因隐私政策。除了这两种类型的具有在测试水平产生明显影响的政策 - 那些强调简单病人同意隐私风险,以及那些确保提高患者控制 - 另一种类型的基因隐私政策的明确保证了病人的基因数据将不会被使用保险公司,雇主,或长期护理保险或其他供应商。

然而,尽管隐私权包含在这个第三类政策看似坚固的诺言,研究人员发现了关于检测率影响甚微。

“在这里你给了有关的数据将如何使用各种保证的方法...其实是没有效果的,”塔克指出。

结果强化了隐私的通信风险的想法本身就是隐私策略的重要组成部分。毕竟,在任一两种类型的产生上的测试水平相反的作用的政策,它至少是可能的,个体患者可以看到他们的数据共享到相等的程度。

但如果政策在影响医疗行为,包括测试频率的方式构建,那么临床结果,在聚集,可能会有所不同。

对她来说,塔克说,她和米勒都积极地进行研究,因为个人遗传学“里的隐私真的,真的很重要,当你想想是多么敏感的潜在的基因组数据的区域。”州都采用隐私法正是为了确保表观遗传风险并不在就业,保险,和市民生活的其他方面歧视的基础。

从医院到前沿

塔克提供了一个具体的资格目前的研究,因为,她指出,它只是在研究型医院专注​​于基因测试 - 在患者同意DNA测试前有正式的遗传咨询会议。但也有一个私人市场,在家基因测试,因医疗原因或家谱调查,在这些情况下,人们的隐私偏好可能与医院的病人的不同。

“我们的证据是适用于研究型医院发生了什么医学上的前沿,那种他们吸引病人,”塔克指出。 “我们来看看这实在是很正式的,决定在医院做一个个性化的测试设置。有一个整体的其他前沿那里民营检测企业“。

也可以家庭为基础的基因检测的不那么正式的设置可能会使人更警惕披露的信息。交替,人在医院可能会感到更多的医疗信息的高度需求,因而更有可能同意测试。

在这两种情况下,塔克指出,美国医疗保健系统依然在运用基因检测技术的早期阶段,这将是重要的是要评估的隐私法律和公民愿意接受基因检测的相互作用。这个好消息,她认为,是在这一领域的国家级政策在很大程度上代表了真诚努力以保护隐私。因此,如关于这些法律的实证效果的新信息出现光立法者可能愿意调整自己的政策。

“我有一些乐观的人希望做正确的事,而他们只是寻找有关正确的事情是什么样的证据,”塔克说。


主题: 斯隆管理学院, 隐私, 遗传学, 医学, 卫生保健, 政策,

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